Toccante testimonianza del padre di un bambino con paralisi cerebrale il quale denuncia che mentre le attività commericiali, industriali e artigianali hanno riaperto il 4 maggio quelle della sanità ordinaria non sono ancora ripartite. La sua denuncia si riferisce, nella fattispecie, ai servizi dedicati ai disabili come quelli della riabilitazione. Il figlio del signor Nicola, di cui Mario Conca pubblica la lettera inviata ad Emiliano, da due mesi, pur affetto da cerebrolesione, non fa fisioterapia. Emiliano non ha ancora risposto all'accorato appello del padre del bambino e per questo Mario Conca, in una lettera successiva, lo ha sollecitato a rispondere. Per evitare danni devastanti al figliolo il signor Nicola si è rivolto a centri fisioterapici privati. La mancata fisioterapia, in una fase di crescita può danneggiare irreparabilmente un cervello affetto da paralisi. Il padre del bambino riferisce di aver atteso il 4 maggio ma nessun servizio riabilitativo è stato riattivato anzi le risposte sono state evasive, si è parlato di giorni, si è espresso dispiacere per il disagio ma non si potuto procedere per mancanza di indicazioni dall'alto. Visto il riferimento "al livello più alto" il papà ha scritto direttamente ad Emiliano: "Fa male, molto male. Si parla di far ripartire gli allenamenti individuali o addirittura l'allenamento o l'addestramento degli animali mentre per chi quegli allenamenti sono vitali restano solo le frasi di circostanza e di compatimento che spesso noi famiglie con disabili a carico siamo costrette ad ascoltare".
Toccante testimonianza del padre di un bambino con paralisi cerebrale il quale denuncia che mentre le attività commericiali, industriali e artigianali hanno riaperto il 4 maggio quelle della sanità ordinaria non sono ancora ripartite. La sua denuncia si riferisce, nella fattispecie, ai servizi dedicati ai disabili come quelli della riabilitazione. Il figlio del signor Nicola, di cui Mario Conca pubblica la lettera inviata ad Emiliano, pur affetto da cerebrolesione, da due mesi non fa fisioterapia. Emiliano non ha ancora risposto all'accorato appello del padre del bambino e per questo Mario Conca, in una lettera successiva, lo ha sollecitato a rispondere. Per evitare danni devastanti il signor Nicola si è rivolto a centri fisioterapici privati; la mancata fisioterapia infatti, in una fase di crescita, può danneggiare irreparabilmente un cervello affetto da paralisi. Il padre del bambino riferisce di aver atteso il 4 maggio ma nessun servizio riabilitativo è stato riattivato anzi le risposte sono state evasive, si è parlato di giorni, si è espresso dispiacere per il disagio ma non si potuto procedere per mancanza di indicazioni dall'alto. Visto il riferimento "al livello più alto" il papà ha scritto direttamente ad Emiliano: "Fa male, molto male. Si parla di far ripartire gli allenamenti individuali o addirittura l'allenamento o l'addestramento degli animali mentre per chi quegli allenamenti sono vitali restano solo le frasi di circostanza e di compatimento che spesso noi famiglie con disabili a carico siamo costrette ad ascoltare".

CONCA SCRIVE AD EMILIANO: “RIABILITAZIONE LASCIATA A SE STESSA”

Presidente Emiliano, 
le inoltro la e-mail che le ho inviato l’11 aprile scorso a cui, oltre a non dare risposta, non ha mai dato seguito.
Le scrivo per sollecitarle oltremodo la riattivazione della riabilitazione domiciliare, la cui interruzione ha fatto preoccupare migliaia di famiglie, ha negato diritti, ha aggravato quadri clinici e provocato morti per inattività prolungata. 
Tanti mi hanno chiesto di interessarmi alla questione, ma voglio riportarle in calce un post che un papà amorevole le ha rivolto e che probabilmente non ha letto.
Parole vere che ben descrivono i disagi arrecati da una stasi prolungata e che spero venga interrotta ad horas.
Saluti 
Mario Conca 
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LETTERA SCRITTA SU FACEBOOK DA NICOLA BARTOLOMEO E INDIRIZZATA A EMILIANO
8 MAGGIO 2020
Caro Ass.re alla Sanità della Regione Puglia Dott. Michele Emiliano,
il 4 maggio è iniziata la “Fase 2” relativa alla gestione di questa emergenza Covid-19.
Dal 4 maggio tra le tante attività che dovevano ripartire c’era anche quella sanitaria ordinaria.
Tutte le attività commerciali, industriali, artigianali che hanno riaperto il 4 maggio lo hanno fatto rispettando le indicazioni e le prescrizioni fornite sia dal Governo che dalla Regione e quindi hanno atteso la fatidica data del 4 maggio non facendosi trovare impreparate ma, anzi, pronte a fornire la loro opera ed i loro servizi con entusiasmo e tantissima voglia di ritornare ad una pseudo normalità.
Ciò che invece non è accaduto nei Servizi Sanitari Regionali o almeno in alcuni di questi.
Premetto il ringraziamento mio e di molti cittadini pugliesi che hanno visto la Regione Puglia ed il Servizio Sanitario Regionale affrontare e “governare” la fase 1 dell’emergenza con grandissima professionalità ed efficacia (penso ai Dipartimenti di prevenzione, agli ospedali, ai laboratori, e a tutto lo staff che insieme a lei ha gestito e sta gestendo questa Emergenza).
Ma fatta questa premessa torno, ahimè dolorosamente a constatare come, alcuni servizi sanitari, nonostante abbiano trascorso 2 mesi di quasi totale inattività, siano arrivati COMPLETAMENTE IMPREPARATI alla data del 4 maggio.
Mi riferisco ai servizi che si occupano di quella fascia di popolazione che fa meno rumore, a cui difficilmente ci si rivolge nelle conferenze stampa o nelle dirette Facebook; mi riferisco caro assessore Emiliano ai servizi dedicati ai disabili come ad esempio quelli di riabilitazione.
Sono il padre di un bimbo di 6 anni con paralisi cerebrale infantile. Sono il padre di un bimbo che da due mesi non fa fisioterapia. Noi come altre famiglie con disabili abbiamo trascorso questi due mesi con ansia, combattuti tra la necessità della fisioterapia e la paura del contagio per i nostri soggetti “deboli”.
Nel nostro caso, in questo periodo di quarantena, siamo stati costretti a rivolgerci d’urgenza a centri fisioterapici privati per evitare i danni devastanti che la mancata fisioterapia può causare nella fase di crescita di un cervello affetto da paralisi cerebrale infantile. Abbiamo atteso il 4 maggio con questi sentimenti.
Ma quando il 4 maggio nessuno del servizio di Riabilitazione si è fatto vivo, è stato forse ancor più devastante ascoltare in serie, dall’altra parte del telefono, il poliambulatorio che si occupa della fisioterapia domiciliare e poi la Direttrice del nostro Distretto, e poi la direzione della nostra ASL, rispondere alla nostra richiesta sui tempi di ripartenza del servizio di fisioterapia con queste parole: “Eh, ci vorranno dei giorni, non è che si parte da un momento all’altro, ci dispiace comprendiamo il il disagio ma dall’alto non abbiamo avuto nessuna indicazione su come farlo…”
NON SANNO O NON HANNO INDICAZIONI SU COME RIPRENDERE IL SERVIZIO?
Ognuno faceva riferimento, scaricando le proprie responsabilità, come al solito “al livello più alto”. E quindi a meno che il livello più alto a cui debba rivolgermi sia il Padre Eterno, mi rivolgo a lei: 
Perché il titolare del bar di paese o della bottega di barberia non vede l’ora di riaprire e nel frattempo che arrivi quel giorno si sta attrezzando per farlo al meglio e subito, mentre i servizi di riabilitazione hanno avuto due mesi di tempo ed invece non lo hanno fatto?
Fa male,  fa malissimo sentirla pomposamente annunciare su Facebook per ricevere più  like possibili che “è possibile ripartire con gli allenamenti individuali” o addirittura che “è possibile riprendere l’allenamento e l’addestramento degli animali” mentre per chi quegli allenamenti sono vitali restano solo le frasi di circostanza e di compatimento che spesso noi famiglie con disabili a carico siamo costretti ad ascoltare.
In attesa di una Sua cortese risposta, che spero sia la meno evasiva e di circostanza possibile, la saluto cordialmente.
Il papà di un bambino con PCI
Nicola Bartolomeo
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LETTERA INVIATA A EMILIANO PER SOLLECITARE UNA RISPOSTA AL PADRE DEL BAMBINO CON PARALISI CEREBRALE

09 MAGGIO 2020

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LETTERA INVIATA A EMILIANO PER RICHIEDERE LA RIPRESA DELL’ATTIVITA’ RIABILITATIVA

CONTIENE L’APPELLO DI UN FISIOTERAPISTA

11 APRILE 2020

Presidente Emiliano,

le partecipo l’accorato appello di un fisioterapista giuntomi poco fa.

Condivido le sue preoccupazioni, che sono le stesse di moltissime famiglie pugliesi, e chiedo che provvediate, quanto prima, a dare indicazioni precise affinché la delicatissima questione non sia lasciata alla discrezionalità dei singoli medici di medica generale o specialisti.

Sono tanti i pazienti che stanno rischiando di morire per inattività prolungata, qualcuno è già passato a miglior vita rinunciando anche al commiato dei suoi cari, e ritengo che, munendo di idonei dispositivi di protezione individuale gli operatori sanitari, si possa e si debba riprendere l’attività riabilitativa.

Auspicando consequenzialità, approfitto dell’occasione per augurarvi una serena Pasqua.

Saluti
Mario Conca

“Ciao Mario, scusa se approfitto del tuo numero.

Sono un fisioterapista barese e sono sconcertato da come la riabilitazione, soprattutto domiciliare, sia considerata cosa di poco conto rispetto al virus.

Le Adi in Puglia sono sospese, in Campania ricominciano dal 14 aprile coi domiciliari, nel resto d’Italia si è capita l’importanza fondamentale di questo servizio per pazienti affetti da malattie neurologiche che non possono stare due mesi fermi senza far niente o rischiano di morire.

Il pensiero sembra che sia, anche tra colleghi, che è meglio farli rischiare di morire di mancata riabilitazione che di coronavirus. Sto parlando di Sla, di sclerosi multipla ed affini.

Queste patologie non vengono considerate inderogabili.

O meglio:

– L’ALBO TSRM BA-TA mi ha risposto che indifferibili sono solo i trattamenti per pazienti appena sottoposti ad interventi chirurgici o appena dimessi da strutture a seguito di malattie neurologiche “fresche”;

– negli altri casi si dovrebbe avere un permesso di un dirigente Asl, o forse anche di uno specialista o medico di base, che dica che il trattamento è indifferibile, ma quasi nessun medico o dirigente si sta prendendo questa responsabilità.

Il risultato, per esempio, è che la paziente di un collega è morta dopo 20 giorni di inattività perché la geriatra ha considerato il trattamento non indifferibile.

Una paziente con la Sm ora non riesce più a camminare, un ictato che più o meno articolava le parole ora non ci riesce più, e di casi ce ne sono a decine, solo tra pazienti e colleghi che conosco. Possibile che non ci siano indicazioni, precisazioni, provvedimenti chiari e urgenti in tal senso?

Possibile che si debba lasciare tutto all’interpretazione del termine “indifferibile” e al coraggio di pochi medici e dirigenti?

Aspetto fiducioso una risposta, grazie mille e buon lavoro”.

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LETTERA INVIATA AD EMILIANO PER SOLLECITARE LA RIPRESA DELL’ATTIVITA’ RIABILITATIVA

CONTIENE L’APPELLO DI UN MUSICOTERAPEUTA

28 APRILE 2020

Presidente Emiliano,
Direttore Montanaro,

Vi sottopongo le considerazioni di un musicoterapeuta che con le sue parole da voce al disagio di famiglie e pluriminorati, sordo-ciechi che non possono essere trattati in smart working. Vogliate raccogliere il disagio e provvedere a ripristinare e a migliorare i servizi per i cosiddetti “diversi”.

Saluti

Mario Conca

Gentile Mario Conca, sono Rocco Peconio pianista e musicoterapeuta. Ci siamo conosciuti grazie al compianto Dott. Tulipani e alle vicende del Messeni. Mi permetto di girarle alcune considerazioni in qualità di musicoterapeuta e presidente di una associazione che da trent’anni si occupa si musicoterapia.
Della disabilità si parla pochissimo e le famiglie soffrono. Spero lei possa sensibilizzare le autorità competenti affinché migliori la sensibilità, quindi anche il servizio per il “diverso”. La ringrazio per avermi ascoltato.
Buon lavoro.

Accolgo e faccio mie le perplessità di famiglie di “persone” con bisogni specifici.
La realtà ci pone dinanzi a un nuovo isolamento dei piccoli e adolescenti “eccezionali”, riportandoli indietro nel tempo quando erano definiti “portatori di handicap”. Nessun riferimento al terzo settore, alla “cura” del bambino speciale, ormai ex risorsa del paese e divenuto un peso.”Nessuno resta indietro” pietosa bugia dettata da una visione parziale della realtà. “Scegli lo specialista e avrai il nome alla malattia”: molti bambini non reggono la didattica o la terapia a distanza; per loro è una forzatura e a volte si rivela come una violenza psicologica per il genitore che deve supportare il bambino o bambina con disturbi della comunicazione verbale. A quanto pare non c’è rimedio.
Non mi dilungo sulle competenze di chi dovrebbe tutelare la salute e il benessere del bambino, ma pochi si rendono conto che in casa di un pluriminorato o di un sordo-cieco, non giunge voce o volto da un computer, tablet o cellulare.
I bambini non scelgono il percorso della loro vita, noi evitiamo di scegliere per loro il progetto di apprendimento e vie comode (al docente e non al discente) in base alle nostre convenienze e ridotte competenze di fronte ai grandi misteri della diversità.

Rocco Peconio

 

E’ semplice farlo ed è ricco di importanti testimonianze!

TAG:

Sito ufficiale del candidato sindaco, per la città di Gravina in Puglia, Mario Conca.
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